Varning för långa utläggningar.

Det här med kort och koncist är inte riktigt min grej. Förstår att alla specifika detaljer kring vad som händer inte är helt news worthy för er alla, men behöver skriva av mig för att själv få koll på vad som faktiskt har hänt. Även insett att jag har en förkärlek till att använda ”dock”. Ni får läsa det ni orkar med.

Veckan som inleddes förra söndagen med en allergisk reaktion mot blodet jag fick har mer eller mindre fortsatt i samma anda.

På tisdag ringde de från Nya Karolinska och sade att jag behövde genomgå ett ultraljud på hjärtat vilket tydligen är standard inför stamcellstransplantationer. Vi kom dit på onsdag förmiddag och fick beskedet att allt såg jättebra ut. Skönt. På eftermiddagen ringde en av mina läkare och sade att oavsett mina blodvärden skulle jag göra ett benmärgsprov dagen efter, dvs. torsdag. Hade fått klartecken att jag kunde ta fyra lugnande tabletter istället för en samt två Alvedon för att minska ångest och smärta vid provtagningen. Somnade till lite i väntrummet och det gick faktiskt rätt ok den här gången. Smärtfritt är det aldrig men det gick inte att jämföra med första gången.

Åkte hem och kände mig trött av drogerna och lade mig vid lunch. Vaknade lite till och från och kände mig helt slut. När jag sedan satte mig upp fem timmar senare mådde jag inte så bra och insåg att jag nog var på väg att få feber. Vid tio åkte vi in till akuten och sen blev jag kvar där till halv fem på fredag morgon innan vi fick komma upp till avdelningen. Väl där hade de redan ställt fram en tältsäng till Harald, de har lärt sig att det alltid är Hanna Westerlund +1 när jag checkar in. Hade ett tryck över bröstet så de gjorde ett EKG på akuten vid två tillfällen, allt såg bra ut. De tog även ett blodprov för att kolla om de kunde se någon inflammation i hjärtat och dessa värden var aningen förhöjda, men de trodde inte att det var något mer med det.

På fredagen kom läkarteamet (det är nästan alltid en hel delegation som kommer in på rummet under ronden, oftast två läkare med entourage) och berättade om resultatet från benmärgsprovet. 7% tumörer kvar efter andra omgången, dessa ska egentligen ner på under 5% för att det ska bli aktuellt med transplantation. Läkarna här i Solna hade dock haft ett möte med den ansvarige för stamcellstransplantation i Huddinge och hade beslutat hur de ska gå vidare. Det finns en chans att tumörerna hinner gå ner ytterligare under några dagar. Nu på tisdag gör jag ett nytt benmärgsprov och på onsdag väljer de en av följande planer:

1. Om tumörerna gått ner under 5 % blir jag transplanterad under vecka 35.
2. Om tumörerna INTE gått ner blir jag transplanterad redan vecka 34.

Plan 2 är alltså den alternativa plan de pratade löst om förra veckan. Det verkar dock vara en beprövad metod som faktiskt fungerat och jag är i och med detta inte bara någon slags testperson.

När detta sjunkit in bad jag och Harald att få prata med en av läkarna igen som kom in och satte sig ner och var väldigt tillmötesgående och svarade på allt. Han berättade bland annat att deras mål och förhoppning är att de fortfarande kan ge mig ett livslångt tillfrisknande, vilket kändes skönt att höra. Jag var rädd att det var mer i stil med ”om det blir plan 2 så kan vi som mest ge dig 5 år”. Även om de inte kan garantera någonting och det finns en massa risker med transplantationen så är det den enda utvägen för mig och de tror på detta. Hade chanserna varit små och de ändå låter mig gå igenom den här behandlingen som kommer vara hemsk så hade de sagt det. Han sade även att, i motsatt mot vad jag tidigare hört, att hälften av de som har AML har en mer eller mindre spikrak väg mot tillfrisknande. Den andra hälften har en mer brokig väg, så jag tillhör ingen liten ”outlier”, utan har en rätt normal behandlingsväg med andra ord. Allt detta kändes väldigt betryggande att höra. Jag kommer få mer information i nästa vecka om alla detaljer kring transplantationen, men okomplicerat kommer det inte att vara.

Utan någon behandling alls så skulle jag högst klara mig några månader. Till slut skulle jag drabbas av en infektion som inte går att behandla. Så, något alternativ till att inte behandlas finns inte även om jag kommer må sämre och det finns en risk att det inte går vägen. Kanske hade det varit skillnad om det var så att jag skulle klara mig utan behandling och må rätt ok i några år framåt, då kanske jag hade varit tvungen att överväga oddsen…

Tillbaka till trycket i bröstet. Nytt EKG togs på avdelningen under fredagen, inget som syntes. Kände lite tryck under dagen men inte så farligt. Natten till fredagen slog det till ordentligt. Låg och grät och fick panik av smärtan som kändes runt bröstkorgen och bak i ryggen. De trodde att det berodde på ångest och jag fick ångestdämpande och Alvedon. Lugnade till slut ner mig och sov några timmar tills jag vaknade med feber igen.

Igår lördag sade läkaren att jag fick permission några timmar så länge jag kom tillbaka till kl.23 för att få min antibiotika. De sätter alltid in antibiotika när man kommer in med så kallad neutropen feber (dvs. när man inte har några vita blodkroppar). Fick åka hem vid kvart i tre. Kom hem, kände mig rätt trött och lade mig på soffan. Vaknade två timmar senare med feber och fick åka tillbaka till avdelningen. Där tilltog smärtan i bröstet igen och det var precis som under natten. De tog blodprov igen för att kolla att det inte fanns någon påverkan på hjärtat trots allt och jag blev remitterad till röntgen. På röntgen syntes inget, men blodproven visade att jag faktiskt hade en inflammation i hjärtmuskeln. Inte bara ångest alltså. De väckte mig (och ofrivilligt Harald) varje timme hela natten och tog puls, blodtryck och temp.
Idag har jag träffat läkare och gjort ett nytt ultraljud på hjärtat där som tur var inget syntes. Det är dock en inflammation jag har, men den kommer med all sannolikhet att försvinna, ska få kortison i små doser för att dämpa inflammationen. Har peppar, peppar inte känt av trycket idag och hoppas att det håller sig borta och läkaren sade att det inte blir några bestående skador, men de behöver ha koll på vilka mediciner och cellgifter jag får framöver så att de inte påverkar hjärtat mer.

Ja, vad kan jag säga. Leukemi, the gift that keeps on giving liksom. Det känns ju väldigt märkligt att behandlingen innebär att göra mig sämre och sämre för att kunna göra mig bra. Hittade en föreläsning på nätet om leukemi och såg ett citat från en läkare där det stod att (nu parafraserar jag lite) för att bli fri från cancer så krävs två behandlingar, först för att bekämpa cancern och sen att behandla kroppen för att återhämta sig från behandlingen.

Sen försöker jag ju tänka att det är så coolt att de kan behandla mig. I Huddinge har de gjort stamcellstransplantationer sen 70-talet. Jag får ändå vara tacksam för att jag får göra det nu +30 år senare och har större chanser att klara mig än de personer som fick göra det då. Min mamma har en bekants bekant som blev transplanterad just för 30 år sedan som fortfarande är frisk. Så känner mig ändå hoppfull just nu, även om det går upp och ner hela tiden.

Länkar på nytt här till inspelningen jag lade upp tidigare i veckan. Andreas Norén har den här gången lagt till dragspel (ver2). Blev fantastiskt bra tycker jag!

Kram! ❤️

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *