Uppdatering nr. 1.

Hej, hej hallå dagboken. Nu har det gått tre veckor sen första cellgiftsbehandlingen började och har hunnit vara hemma några få dagar efter att den blev klar. Åkt in till akuten två vändor med feber och fått antibiotika och blivit inlagd ca fyra dagar varje gång. Nu fick jag komma hem igen igår, men det blir inte så långvarigt då nästa cellgiftsbehandling börjar 13 juli och sen en ny rolig tid med infektionskänslighet.

Har varit en jobbig vecka på sjukhuset, mest sovit och inte mått så bra. Är fortfarande infektionskänslig och är rätt begränsad i vad jag får göra och äta. Mina föräldrar är här från och till. Just nu bor min pappa i vår grannes lägenhet några dagar och kan hjälpa till med handling och tvätt osv. Många praktiska saker att fixa med hela tiden: måste byta lakan varannan dag, byta handduk varje dag, byta kläder varje dag (vilket en väl iofs oftast gör i stort sett ändå), byta tandborste varje dag osv. Jag får inte själv gå och handla t.ex. då det finns risk att jag utsätts för en infektion.

I söndags fick jag hjälp med att raka av mig håret så nu är jag nästan helt kal. Blev för jobbigt rent praktiskt när håret började falla av för en vecka sedan. Har fått en rekvisition från sjukhuset för att betala en peruk så ska boka tid hos en perukmakare. Blir en ny upplevelse. Kanske blir det något helt nytt, lite Dolly Parton eller liknande. Många säger dock att det är få som faktiskt använder sin peruk efter att de fått den och föredrar sjal eller att visa upp sin kala hjässa. Är svårt att veta redan nu huruvida jag kommer använda den varje dag eller bara ibland, men känns tryggt att ha en ändå så att jag inte alltid behöver gå runt och få ”cancerblickar” av folk runt omkring.

För att tydliggöra så är min diagnos AML (akut myeloisk leukemi). Jag har än så länge inte velat googla för mycket om sjukdomen men det jag vet är att det innebär att mer än 20% av mina vita blodkroppar är tumörer. Min läkare har dock sagt att när det gäller behandlingen så spelar det inte så stor roll om 5% är tumörer eller om 100% är det, allt beror på hur jag svarar på behandlingen. Cytostatikabehandlingen (cellgifterna) gör att alla vita blodkroppar försvinner och sedan ska nya bildas, det är därför jag nu är så infektionskänslig. På tisdag ska jag göra mitt andra benmärgsprov för att se om det fortfarande bildas tumörer eller inte. Men, oavsett om tumörerna skulle vara borta behöver jag ändå en ny omgång cellgifter. Detta beror på att det i mitt fall även krävs att jag får en stamcellstransplantation för att jag inte ska få återfall. Mina syskon kollas upp i ett första skede för att se om de matchar. Har precis fått reda på att min bror tyvärr inte är en match, så nu inväntar vi min systers svar. Annars är det i Tobiasregistret de kommer söka efter en donator.

Om jag får be er om någonting så är det att ni själva gärna får gå med eller uppmana vänner att registrera sig som donator i Tobiasregistret. Detta görs väldigt enkelt, krävs inget blodprov i första skedet. Endast topsning av munnen. Det kanske inte blir just mig ni hjälper men väl någon annan. Blodgivare är också behövligt! Har alltid varit nålrädd själv, så är ju lätt för mig att sitta här och säga att ni ska börja ge blod… Men för er som inte är nålrädda ger jag en extra push!

Väldigt blandad information. Det får räcka den här gången.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *