Not exactly according to plan.

När en läkare tittar på ens provsvar och säger ”Det här var inte bra, det här var inte bra…”. Då tänker man att, ”Nej, det är nog inte så bra…”. (OBS. Blir lite muntrare om ni fortsätter läsa!).

I torsdags gjorde jag mitt andra benmärgsprov efter transplantationen. Hade knappt berättat det för någon då jag kände att jag inte orkade med andras förhoppningar eller orostankar inför svaret. Jag tänkte att jag istället skulle vänta tills jag själv hade svaren och sen bestämma om jag ville delge dessa för någon. Själva provet gick faktiskt bra, fick mer lugnande den här gången och äntligen infann sig den glömska som utlovats tidigare, dvs. jag minns i princip allt som hände, men efteråt mindes jag inte smärtan. Perfekt.

Då svaren tidigare har dröjt upp till 1,5 – 2 veckor förväntade jag mig inget svar när jag skulle träffa min läkare redan på måndagen. När jag kom in sade han att han skulle kolla om det hade kommit några svar och klickade in i min journal.
”Svaren på chimerismen* har kommit.” Han läste vidare och sade ”Dina celler har gått upp till ca 38%. Det här var inte bra, det här var inte bra…”.
Jag blev illamående. ”Ok… chimerismen låg ju på max 3% förra gången?”
”Precis. Dina celler har ökat igen.”
Kände mig alldeles skakig. Hur var det möjligt? Det hade ju sett så bra ut förra gången. Min systers celler hade gjort sitt jobb och motat bort nästan alla mina egna stamceller, vilket är själva syftet med transplantationen.
Läkaren berättade att inget svar hade ännu kommit om dessa celler var friska eller sjuka, men att oavsett om sjukdomen har ökat så var jag tvungen att drastiskt dra ned på Cyklosporinet (de immunhämmande tabletter som hindrar min systers celler från att vara alltför aggressiva). Från att ha ätit 225 mg/dag, skulle jag genast gå ner till 100 mg/dag och till 50/mg från och med fredag (läs imorgon). Vid normal nedtrappning av Cyklosporinet handlar det om att först ta bort 25mg en gång varannan vecka (!).
Läkaren sade dock att för sådana som mig med en så aggressiv sjukdom så händer detta ungefär hälften av patienterna och det finns sätt att lösa det på. Jag sade ”Ok, så det är ingen dödsdom?” Då skrattade han till och skakade på huvudet ”Nej, det är det inte.”
Tanken är nu att min systers celler ska få mindre motståndskraft från mina celler och utplåna dem till noll. Om detta inte går kan jag få injektioner av min systers vita blodkroppar som finns nedfrysta sen hon donerade stamcellerna. I det fall sjukdomen kommer tillbaka är det annars cellgifter igen.

En positiv sak med det hela är att jag nu kommer slippa Cyklosporinet mycket snabbare. Det är den medicinen jag blir illamående av och som även gör att jag är väldigt känslig för omgivningen fortfarande. Det är också den som inte tillåter mig att äta sushi. Men, jag har nu högre risk för att drabbas av GVH. Som vanligt är det positivt att få lite GVH, men inte någon farlig form av GVH. (Se tidigare inlägg ).

När jag kom in till min sjuksköterska Kerstin för provtagning direkt efter började jag gråta. Mest var jag så chockad eftersom jag inte alls var beredd på att få något svar den dagen överhuvudtaget. Jag fortsatte ställa massa frågor och hon lugnade mig ändå lite. Hon sade att det här med att behöva vita blodkroppar från donatorn var inte alls ovanligt, men att förhoppningsvis skulle jag inte heller behöva det.

När jag kom hem var jag ändå helt förstörd. Jag kände mig så lurad och korkad på något sätt. Här hade jag gått och sett framemot julen och börjat fantisera om alla snygga korta frisyrer jag ska ha sen i vår och nu kanske det istället blir mer cellgifter om jag har otur. Ringde till Harald och höll på att skrämma ihjäl honom då jag bara kunde gråta innan jag lyckades säga något. Var väldigt ledsen resten av dagen, men ville inte berätta för någon mer då jag ville invänta svaret på huruvida mina celler var friska eller sjuka. Kändes faktiskt bra att jag skulle jobba två timmar sen på em, skönt att fokusera på något helt annat.

På tisdagen vaknade jag och mådde mycket bättre då mina känslor och tankar hunnit landa. Jag lyckades känna ett slags lugn i att även om det var ett dåligt besked så finns det många åtgärder att sätta in och som sagt, har jag tur så räcker det med att sluta äta Cyklosporinet bara så rättar det till sig.

Idag när jag kom till sjukhuset för provtagning berättade Kerstin att hon pratat med läkaren och att de nu konstaterat att alla mina dumma celler åtminstone är friska. Puh! Så nu är det bara att invänta tiden och se hur alla celler reagerar på den minskade dosen. ”Vi ska fixa dig Hanna”, sa hon. Det kändes tryggt. På sjukgymnastiken/gymmet efteråt kände jag mig så stark och jag blev så sugen på att gå ut och springa även om jag lovat sjukgymnasten att vänta lite med det. Har som mål att kunna springa halvmaran i Stockholm nästa september. Försöker visualisera det. Då får ni komma och heja!

Var glad att jag inte hade berättat något för mina föräldrar under de här dagarna, istället kunde jag ringa nu ikväll och berätta allt från början utan att de behövde oroa sig för att invänta provsvar eller huruvida mina celler var sjuka eller inte.

I helgen var min mamma här på besök och vi bakade pepparkakshus och saffransbröd. På lördagen hälsade jag på min kompis och kollega Anlo och på söndagen kom min kusin Sanna med sambo och fikade och firade första advent. På kvällen hade vi middagsgäster i form av David och Tove. Väldigt trevlig helg på alla sätt.

Nu blickar jag vidare och ser fram emot att försöka våga mig in på kontoret imorgon på ett möte. Lovade Kerstin att gå direkt in i konferensrummet och inte träffa så många.

Trevlig kväll!

*Kvoten av donatorns/mottagarens celler i benmärgen. Chimerismen ska vara 0.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *