Många turer de senaste dagarna.

Väntade vid telefonen fram till onsdag eftermiddag när jag till slut kände att jag var tvungen att ringa och höra om de visste något mer om provsvaret kring min mutation/avvikelse. Pratade med Klas som är kontaktsjuksköterska för transplantationen på CAST (Ni har väl alla lärt er den akronymen sen förra inlägget?!) i Huddinge och han sade att svaren var på gång och att de hade en ny plan för mig, men att han skulle be min läkare ringa. Joel, min läkare, ringde en stund senare och berättade att det med 95% säkerhet inte var en ärftlig avvikelse men att det slutgiltiga svaret skulle komma igår torsdag. Därmed räknade de med att min syster skulle kunna donera. Väldigt positivt med andra ord. De har nu även meddelat min syster att allt är klart, så hon kommer in nästa vecka för att påbörja förberedelserna inför donationen. Ett bekymmer mindre i alla fall.

MEN, däremot var han tvungen att meddela att mitt tumörantal tyvärr inte är nere på 4%. För att räkna ut antalet tumörer så används olika typer av tekniker. Med en viss teknik så var antalet 4%, med andra typer av tekniker som de använt när de fortsatt analysera mitt benmärgsprov de senaste dagarna visade det sig att antalet är något högre, i snitt ca 5%. Detta innebär att min leukemi inte är borta, vilket den behöver vara för en lyckad transplantation. Därför måste de köra på den här nya metoden jag nämnt tidigare och den betyder följande: Jag får en cellgiftskur för att försöka bota leukemin i fyra dygn, 18 aug-21 aug. Därefter vila i ca tre dagar och sedan startar de extra starka cellgifterna inför transplantationen 24 eller 25 aug. Detta pågår i fem dagar. Preliminärt datum för transplantation är 31 aug. Det har visat sig vara mest effektivt att göra på det här sättet för patienter i en liknande situation som mig, dvs. försöka bota leukemin och sedan gå direkt vidare till transplantation istället för att köra ytterligare en cellgiftskur, vänta 3 veckor och sedan transplantera. Han sade att jag skulle få mer detaljer kring tider osv. under torsdagen, plus att jag behövde få en operationstid för att operera in en ny CVK (katetern jag har i halsen/bröstet som jag får alla cellgifter, transfusioner osv. genom). När man blir transplanterad måste man ha en CVK med två ingångar istället för bara en som jag haft. Varför de inte opererade in en sådan med detsamma för två månader sedan förstår jag inte riktigt.

Igår var jag på KS i Solna för test av min lungkapacitet på fm och precis när jag var klar ringde de från Hematologen och sade att jag skulle läggas in kl.08:00 dagen efter, dvs. idag. Sen ringde de från CAST och sade att jag skulle åka in till dem så fort som möjligt för att operera in min nya CVK. Väl där hade de fått fullt på akutoperationen men istället fixat en tid till mig kl.07:30 idag. Fick ändå bli undersökt och inskriven av läkare samt träffa sköterska och undersköterska för provtagning och info. Alla väldigt trevliga som vanligt, vilket känns skönt såklart. Ska ändå bo där i en månad. Huddinge är ju dessutom väldigt mycket fräschare än Solna. Allt var nytt och väldigt rent. De har dessutom en större TV med HDMI-utgång, så film och serier på laptop blir ett minne blott. Framförallt Harald var glad.

I morse var jag och Harald på CAST strax innan sju. Jag fick duscha och fick antibiotika i förebyggande syfte innan jag rullades ner till operationen. Kom tillbaka efter operationen kvart i tio och en halvtimme senare satt vi i taxin på väg till Hematologen i Solna och nu har jag redan hunnit få första påsen med cellgifter. Nästa ska in 14:30 och den tredje 18:30. Operationen gick bra, men haft väldigt ont nu efteråt. Fick en hel del lugnande samt morfin, så känner mig rätt dragen och ska försöka sova en stund.

Kram och trevlig helg på er!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *