Lååååångt inlägg. Vi tar det från början.

Har tänkt ett tag nu att jag ska skriva ner hur allt började i somras. Eller egentligen hade det ju börjat tidigare än så, jag visste bara inte om det.

Jag har alltid haft lätt för att få blåmärken. När jag och min kompis Anna åkte runt USA med tunga ryggsäckar i 1,5 månad för 12 år sedan hade jag så många blåmärken att det enligt henne såg ut som att jag antingen blivit släpad efter bussen eller att hon misshandlat mig.
Och så har det varit de senaste åren. Inbillar jag mig i alla fall. Så när jag i mars hade fullt med blåmärken över båda benen tänkte jag inte så mycket på det. Trött var jag. Sov länge på helgmorgnarna. Men ”alla är ju trötta”, tänkte inte att det var något märkligt just med mig. Började känna mig andfådd när jag gick i trappor. Nej, nu måste jag börja träna, det är inte ok att en 36-åring flåsar i några trappor sade jag till mig själv. Ibland var jag tvungen att stanna ett tag för att ta igen mig. Började läsa lite om järnbrist och blev orolig och till slut tvingade Harald mig att ringa vårdcentralen. Ringde dit den 8 juni. Läkaren sade att han misstänkte järnbrist när jag beskrev symptomen och han sade att han hade ingen tid för att träffa mig, men att han skulle beställa prover från labbet och att jag skulle gå dit och lämna blod innan han gick på semester om 1,5 vecka så kunde vi höras på telefon sen. Dagen efter hade vi verksamhetsdag på jobbet och jag kände inte för att komma in sent på morgonen, dessutom så undrade jag vilken skillnad det skulle göra om jag väntade till måndagen? Kunde ju inte spela någon roll alls.

Under helgen var vi i Malmö på ett ettårskalas/ namngivning för Annas dotter Saga. Vårt hotellrum låg på första våningen, normalt skulle jag ha burit min resväska istället för att ta hissen, men jag orkade verkligen inte. Kände mig så svag. Trots det så var jag inte helt slut. Vi hade en jättemysig helg. Vackert väder och fint kalas i Smygehuk och hann träffa min kompis Marie med familj och Haralds släkt. När vi satt på tåget hem sent på söndag kväll var jag så trött att jag knappt visste vart jag skulle ta vägen. Ville bara lägga mig ner mitt i gången och sjunka genom golvet, fick nästan panik över att jag var så trött.

Måndag den 12 juni drog jag ut lite på att komma iväg till vårdcentralen eftersom jag var nervös för att bli stucken i armen. Dessutom var jag rädd att järnbristen skulle vara så allvarlig att jag var tvungen att få järnsprutor. Hemska tanke. Kom in först vid elva och när jag var klar var jag så snurrig att jag fick hänga kvar ett tag och fick lite varm choklad av sköterskan. Snurrig har jag alltid blivit efter blodprov pga. mitt låga blodtryck, så det var inget märkvärdigt. Åkte in till jobbet och berättade om min misstänkta järnbrist. ”Ja, du har sett lite blek ut på sistone” sade min chef Catharina. Min kollega Ann-Louise sade ”Vi har köpt massa älgkött, du får komma hem till oss på middag och äta älg, då får du i dig järn”.

Vid tretiden ringde min läkare ”Du har en allvarlig blodbrist, du måste be någon köra in dig till akuten direkt för att få en blodtransfusion.” Jag fattade ingenting. ”Va? Nu?”
”Ja, det här är väldigt allvarligt, du har 60 i blodvärde.” (Jag visste inte vad den siffran innebar då). ”Men det kommer ordna sig, vi får höras och träffas om några dagar, men åk in och få blod nu.” Jag gick ut till mina kollegor och började gråta av chocken. Hade aldrig åkt in till akuten förut, inte ens till sjukhuset om det inte gällt någon annan. Jo, en gång när jag var liten och en grannpojke kastade sand i ögonen på mig. Min kollega Anna tog bilnycklarna och sade att hon skulle skjutsa mig till SöS direkt. Jag var alldeles skakig. Jag ville inte få en blodtransfusion. Jag ville bara äta en älg till middag.

När vi kom fram till receptionen vid akuten berättade jag att min läkare sagt att jag skulle åka in för jag hade så lågt blodvärde. ”Kommer du ihåg vad du hade för värde?” ”60”, svarade jag. Kvinnan i receptionen ryckte till. Anna sade ”Det är tydligen väldigt lågt förstår vi på din reaktion.” Vi kom in, jag fick sätta mig ner på en stol och läkaren jag träffade undrade hur jag mådde och jag svarade att jag var snurrig men mådde rätt ok. Han var förundrad över att jag ens stod på benen och frågade om jag hade tänkt åka in till akuten av mig själv om inte min läkare ringt? ”Nej, absolut inte”, svarade jag.
Ett normalt blodvärde, har jag nu lärt mig, ligger på 117 och högre. Min transfusionsgräns när jag var inlagd, dvs. det lägsta värdet jag fick ha innan de gav mig blod, var ca 80. Mitt blodvärde nu i fredags var 126. Då är man betydligt piggare kan jag säga.

På akuten var det fullt med folk och jag låg i en säng mitt bland massa andra människor. Anna sprang fram och tillbaka och hämtade vatten till mig. De tog fler blodprov och sen låg jag där och väntade och väntade. Vid sextiden kom Harald och bytte av Anna som åkte hem. Först runt niotiden fick jag träffa en läkare. De sade att de misstänkte att en ångestdämpande medicin som jag åt var boven i dramat, en ovanlig biverkning är att man kan få låga trombocyter (röda blodplättar, de som ser till att man inte får blåmärken). Harald frågade om vi skulle stanna över natten, men läkaren sade att det inte skulle behövas. Jag skulle få blod och sen skulle jag diskutera med min läkare på vårdcentralen om att byta medicin. ”Jag ska bara konsultera med en annan läkare först.”

En och en halv timme senare kom han tillbaka. Då var klockan redan 11. ”Vi gör såhär, det är så sent nu, ni ska få övernatta på vårt patienthotell, så får du blod under natten och imorgon ska du få göra ett benmärgsprov. ”Jag har sett tillräckligt många avsnitt av ”ER” och ”Grey’s Anatomy” för att veta att benmärgsprov = leukemi, vilket jag sade till honom (fast jag utelämnade mina referenser).”Ja, jag ville inte säga något, men du förstår själv vad det handlar om. Men det är bara för att utesluta det värsta. Jag tror fortfarande att det bara är medicinen som spökar.” Natten var hemsk. Hade en port i armen och fick två påsar blod medan jag försökte sova. Som tur var fick Harald en madrass och kunde ligga bredvid på golvet.

På förmiddagen på tisdagen berättade de att jag skulle få åka till Karolinska för provet och de frågade om jag ville åka till Huddinge eller Solna. Jag valde Solna, för jag tänkte att om jag skulle bli kvar någon dag till kunde jag åtminstone få besök. Ingen vill ju åka ut till Huddinge. Färdtjänst beställdes och vi åkte iväg mot Hematologen avdelning B15. På vägen dit passerade vi en buss. Under sommaren hade bussarna reklam för en ljudboksapp eller liknande med korta meningar som berättade om böckerna man kunde lyssna på. Jag minns inte vilken bok de skrev om, men på en av skyltarna stod det ”Snart kommer två liv att förändras för alltid.” Det låter som att jag hittar på, men det stod faktiskt så. Undrar om det är ett dåligt omen tänkte jag när jag satt där i taxin med Harald.

”Vi vet ju inte ännu vad det här är, men det finns en misstanke om att det är något allvarligt, det förstår du kanske eftersom du är här.” Jag nickade stilla. Kontaktsköterskan Camilla som hade tagit hand om oss på B15 tog in oss i ett litet rum och berättade hur provet skulle gå till. Jag fick en lugnande tablett och sen satt jag där med Harald och grät. Minns inte riktigt, men tror att jag ringde min kompis Erika. Kanske ringde jag mina föräldrar.

Jag kom in i rummet och lade mig på mage på britsen. Provet skulle tas i höftbenet vid ryggen, ungefär i höjd med midjan. Jag blev tillfrågad om det var ok att det kom några sköterskor och AT-läkare som inte varit med under ett benmärgsprov tidigare och jag sade att det var ok. Smärtan jag upplevde när läkaren började bedöva var extremt obehaglig. Jag började gråta hysteriskt. Sen sade han ”Ta ett djupt andetag, nu kommer det att suga till.” Jag skrek rakt ut. Det var det mest fruktansvärda jag varit med om. Läkaren försökte skoja lite och sade ”Nu hatar du väl mig” och skrattade lite. Jag kunde inte förmå mig själv att ens le artigt. Varför jag nu skulle vara tvungen att vara artig i det ögonblicket. Jag grät och grät och kunde inte sluta. Allt kändes helt fruktansvärt.

Provsvaret skulle ta ca ett dygn. Tisdag och onsdag gick utan något svar. På torsdag vaknade vi och satt bara och väntade. Runt halv tolv sade Harald ”Jag går ner till Pressbyrån lite snabbt bara.” Ungefär två minuter senare dök Camilla upp med två läkare och hon sade: ”Är Harald här?” Då började jag gråta direkt. Förstod att det var något allvarligt. Hade allt varit ok hade de sagt det direkt. Dessutom hade det inte behövts två läkare. Harald kom efter några minuter och så började de berätta om att det var en störning i min benmärg och att det fanns tumörer där. Jag hade något som de kallar MDS, ett förstadium till leukemi. Behandlingen skulle börja redan dagen efter. Det skulle krävas både cellgifter och en stamcellstransplantation för att jag skulle bli frisk. 70% överlevnad var det. De sade att jag riskerade att bli steril av behandlingen. Behandlingen skulle börja redan nästa dag.
Någon dag senare fick jag reda på att det inte bara var ett förstadium till leukemi, det VAR leukemi. Akut myeloisk leukemi. Läkaren sade att det egentligen mest var en semantisk skillnad. Har man mer än 20% tumörer så var det leukemi och det hade de nu sett att jag hade. Behandlingen skulle dock vara exakt den samma.

De lämnade oss ifred och lade några broschyrer i rummet och gick. Jag var förtvivlad. Förstod ingenting. Förstadium till leukemi? Cellgifter? Stamcellstransplantation? De måste ha gjort fel. Det här kan inte stämma. Om jag är så sjuk borde jag väl ha kollapsat för länge sen? Något av det värsta var nästan att behöva ringa till mina föräldrar och sen alla vänner. Det var hemskt. Samtidigt behövde jag säga allting högt för att ens kunna börja förstå.

Några timmar senare kom Haralds föräldrar från Uppsala, några vänner och sen mina föräldrar som åkt ned från Borlänge. Var så glad att träffa alla. Det är märkligt när man sett alla dessa scener på TV och på film redan, läst historier om människor som drabbats och sen upptäcker man att man befinner sig där. Mitt i centrum. Jag var sjuk. Det blir nästan som en utomkroppslig upplevelse och man ser sig själv utifrån.

Morgonen efter opererade de in en CVK i min hals, en kateter som jag skulle få cellgifter och blod i. Operationen gick bra, kände knappt något och var vaken hela tiden. Jag sade att i sjukhusserier brukar de alltid spela musik under operationer. ”Vill du att vi sätter på musik?”
”Absolut.” Efteråt fick jag ont. Det tog ungefär en vecka innan jag vande mig vid slangen. Samma kväll började cellgifterna. En röd hemsk påse kom inrullande. De hade sagt att de flesta inte blir illamående under behandlingen numera, men att risken var större för unga kvinnor av någon anledning. Ett dygn senare kräktes jag och mådde fruktansvärt illa. När jag sms:ade med min kusin på söndagen och berättade om kvällen innan skrev hon ”Det låter som vilken lördagskväll som helst för en 15-åring i Knivsta.” Det hade hon ju rätt i. Tack Sanna för all galghumor du bidragit med under den här tiden. Illamåendet släppte som tur var då jag fick kortison. Väldigt pigg blev jag också.

Veckan efter fick jag komma hem. Dagen innan midsommarafton var det. Jag hann vara hemma ett dygn innan jag fick feber. Hade fått strikta uppmaningar om att åka in till akuten direkt om jag hade över 38,5 grader. Det hade jag. Beställde först taxi med mitt sjukresekort, men blev så svag fort och ramlade mer eller mindre ihop på golvet så det blev ambulans istället. Under sommaren skulle jag hinna med fyra vändor till akuten med feber. Som tur var hade jag aldrig någon allvarlig infektion utan fick antibiotika och blev utskriven efter några dagar. Men att ligga på akuten med svår feberfrossa och låta människor ta massa prover på en, det var verkligen hemskt.

Nu sex månader senare blir jag gråtfärdig bara av att skriva detta och det känns fortfarande så märkligt att det här har hänt mig. Det HÄNDER mig. Som jag skrivit om tidigare så är det konstigt hur man ändå anpassar sig. Det behöver inte betyda att man helt och hållet förlikat sig med situationen eller att man vill vara i den, men det är inte hemskt hela tiden. Jag har flera år med depressioner och ätstörningar bakom mig och trots att jag nu har cancer så har jag aldrig mått så bra som jag gjort de senaste åren och det har inte försvunnit nu bara för att jag är sjuk. Psykologin kring det hela fascinerar mig. Trots allt har jag mått bra större delen av tiden och kunnat träffa vänner och familj till både mig och Harald. Eftersom att mina föräldrar bor längre bort så hade de bara träffat Harald ett par gånger. Nu har de fått umgås i vått och torrt. En crash course i umgänge helt enkelt.

Jag kände tidigt att om jag ska klara mig igenom det här så måste jag börja försöka acceptera döden vilket jag skrivit om tidigare. Även om jag fortfarande tror och hoppas att det här kommer att gå bra, så vet vi ju alla att någon dag är det slut. Bara för att jag inte dör av cancer så kommer jag ju dö av något annat. Det går aldrig att ändra på. Anna Mannheimer (tror jag det var) sade i en intervju en gång att hon inte är rädd för döden eftersom att döden egentligen inte är annorlunda än innan man fanns. Jag tyckte att det var väldigt bra beskrivet. Även om döden såklart påverkar de som finns runtomkring, så blir jag ändå lite lugn av tanken. Det känns trots allt nyttigt att tvingas tänka på allt det här.

Just nu mår jag bra och det är egentligen det enda som betyder något. Ser fram emot julen som ni kanske redan har märkt och jag hoppas så att det kommer massa snö snart. Irriterar mig lite på att alla väderprognoser skriver ”Risk för snö”. Det borde stå ”Chans till snö”!
Ska nog skriva en arg insändare.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *