Ikväll har jag använt schampo för första gången på 4,5 månad.

Det låter kanske onödigt med tanke på att jag, som ni ser, knappt har en centimeter hår på huvudet ännu, men det kändes som ett sätt att börja känna mig lite mer som vanligt igen. Kommer på mig själv med att känna på huvudet titt som tätt för att avgöra om det hunnit bli lite längre än det var för några timmar sedan.

De senaste två veckor har jag haft stora problem med illamående. Har mest legat ner i soffan på dagarna. Illamåendetabletterna har inte hjälpt tyvärr. Har känts liiite bättre sen i måndags, men långt ifrån bra. Illamående är så förlamande, svårt att göra något annat än att tänka på att en mår illa hela tiden. Har lyckats komma iväg på sjukgymnastiken två gånger, illamåendet till trots, men promenader på dagarna har det varit värre med.

I lördags hade jag min mamma och kusin här på besök. Vi stickade och satt framför Netflixbrasan (den ska verkligen inte underskattas). Hade gärna velat sticka när jag låg på sjukhuset, men eftersom att jag utsöndrade cytostatika från min kropp då, ex. om jag svettats mycket om händerna, så blev jag för nojig och tänkte att det skulle sätta sig in i garnet. Idag beställde jag en stor låda med garn och ska försöka sysselsätta mig fram till jul.

När jag satt i väntrummet hos Hematologen i tisdags var det två personer som pratade om sina transplantationer och de började prata om sushi. Den ena berättade att det första han gjorde när han fick tillåtelse var att äta sushi. Jag var tvungen att hoppa in i samtalet och säga att jag tänker på sushi varje dag och frågade mannen hur länge han fick vänta på att äta sushi och svarade ett år. Ett år?! Han sade att en måste sluta äta immunsuprimerande först. Innan transplantationen så fick jag reda på att i och med att jag hade en syskondonator så skulle jag äta immunsuprimerande i 3 månader istället för 6 månader, men jag har antagit att det säkert kan vara väldigt individuellt. När han sade ett år blev jag lite nedstämd, inte främst på grund av sushin, utan det är de tabletterna som de misstänker framkallar mitt illamående och dessutom luktar och smakar de hemskt. Frågade min läkare när jag kom in vad han trodde, skulle jag sluta äta dem snart eller skulle jag behöva hålla mycket längre? Till min glädje sade han att jag skulle börja trappa ner snart. 1 december har det gått tre månader sen transplantation och tanken är att jag inte ska behöva fortsätta så mycket längre än så. Skönt! Därmed finns det hopp även för kallrökt och gravad lax till jul!

Förra veckan var jag uppe på CAST och hälsade på. Hade lite tid mellan provtagningen och sjukgymnastiken. Fick träffa flera personer från personalen som blev glada att se mig, bland annat en av mina ”närmsta” sjuksköterskor, Johanna, och min läkare Maria. Det kändes väldigt roligt att vara där igen. Jag var nervös när jag gick in genom dörrarna för jag tänkte, tänk om ingen känner igen mig? Jag förstår fortfarande inte hur de ser skillnad på oss alla. Så lika som vi är. T o m Harald misstog sig en gång. Han gick in i fel rum och såg ”mig” i sängen och sade ”Hallå”. När han inte fick något svar sade han det igen ”Hallå…?” och väckte en kvinna som låg och halvslumrade. När han kom in till mig sade han ”Men det såg ju precis ut som du: inget hår och vit sjukhusrock.” Jag skrattade gott, men jag kan förstå hur han kunde ta fel ändå.

Fick tips från min sköterska Carina på Hematologen att läsa en bok som är skriven av en f.d. patient som låg inne i mitten av 90-talet. Hon var 23 år när hon fick en leukemidiagnos och genomgick en benmärgstransplantation. Hon var flitig på att skriva dagbok under hela tiden och gav sedan ut boken Draken flyger i motvind. Läste ut den på några timmar bara och har känt mig lite ledsen idag efter att jag var färdig. Det var bra att läsa den, många saker som jag kände igen mig i samtidigt som jag blev påmind om att jag på intet sätt är ”säker” ännu. Finns fortfarande många saker som kan hända och skulle jag få ett återfall snart vet jag inte riktigt vad som blir nästa steg, för transplanterad kan jag inte bli igen på många år om det skulle behövas. I boken skriver hon att på 70-talet så dog folk med akut leukemi inom en månad ungefär. På 90-talet var risken att dö i komplikationer av en transplantation hela 50%, även om riskerna minskade med en syskondonator. Jag får ändå vara ”tacksam” att jag fått cancer långt in på 2000-talet.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *