I tisdags kom jag hem igen.

Hade permission några timmar två dagar innan, så hade fått testa på hur det kändes att vara i lägenheten efter 3,5 vecka igen. Jag hade hunnit bli väldigt trygg i min bubbla på CAST och att vara hemma helt själv på dagarna har varit märkligt och svårt. På sjukhuset hände det åtminstone saker lite då och då under dagen, provtagning, läkarbesök, städning osv. Nu ska jag helt plötsligt ta hand om mig själv helt och hållet, inklusive försöka laga mat, eller åtminstone få i mig något som jag inte blir illamående av att tänka på (den listan är lång just nu). De första dagarna satt jag i soffan från morgon till kväll och sov några timmar varje dag. Kände mig lite ledsen till och från och hade inte så mycket kontakt med någon. Kollade på massa skräp på TV, ex. Vanderpump Rules. Dummare program måste man tyvärr inte leta efter på vardagarna. Om du inte vet vilket program det är, så ska du fortsätta leva ditt liv i ovisshet.

Helgen gick bättre, hunnit landa lite i att vara hemma samt att det blir lättare när Harald är hemma att motivera sig till att göra lite vettiga saker. Åtminstone stänga av TV:n och läsa lite. Igår var jag t o m ute i den fina solen en timme. Verkligen en underbar höstdag.

Är inne för provtagning och läkarbesök två dagar i veckan. Var där nu på förmiddagen och träffade en ny läkare. Han sade att det är rätt stor risk att en del av mina blaster/tumörer är kvar då jag har en väldigt aggressiv form av AML i och med att mina blaster inte var nere på 4% som de borde varit inför transplantationen. Det är detta som de hoppas att GVH:n/GVL:n tar hand om. Kommer göra ett benmärgsprov 31 oktober och då får vi efter ca en vecka reda på om transplantationen har lyckats eller inte. Det finns en risk att blasterna har ökat istället för att de gått ner, eller att de inte gått ner tillräckligt. Då får de reglera mängden immunsuprimerande medel som jag äter vilket möjliggör för min systers celler att bli mer aggressiva. Men återigen får de inte bli för aggressiva då jag kan drabbas av väldigt allvarliga infektioner. Utslagen jag hade i ansiktet förra veckan tror de dock var GVH (går tydligen aldrig att vara helt säker, verkar inte finnas något prov jag kan ta), så jag är försiktigt optimistisk, samt att FLAMSA-kuren jag fick i Solna innan jag lades in på CAST förhoppningsvis också tog bort en del av sjukdomen.

Jag har varit så fokuserad på att klara av den här tiden efter transplantationen att jag nästan glömt att jag ju fortfarande inte är frisk från leukemin. Kände mig lite nedslagen efter samtalet, men läkaren sade att jag har oddsen på min sida ändå p g a att jag är ung och i övrigt frisk. Får ta fasta på det och ta mig igenom de här fem veckorna av väntan på ett första besked.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *