Hej alla mina fans!

Nu var det ett bra tag sedan jag skrev. Imorgon har jag hunnit vara hemma i fem veckor sen jag blev utskriven från CAST. Dagarna har gått rätt fort ändå och även om jag var nervös för att åka hem och försöka vara i den riktiga världen igen utanför sjukhusets skyddande väggar, så längtar jag absolut inte tillbaka nu. Nu börjar jag känna mig rätt normal igen. ”Det är bara Hanna utan hår” som Harald sade för ett tag sedan. Orkar mycket mer nu och är ute och går i en timme utan problem, ibland längre. Får ont i benen ibland, men det får ju alla som är otränade. Har fått tillgång till Huddinge sjukhus gym två gånger i veckan då bara vi transplanterade får 45 min till att träna. Alla maskiner spritas noga av innan vi kommer och vi måste själva sprita av allt noga efter att vi använder det. Idag hade jag mitt första träningspass och det kändes väldigt skönt att få bli lite svettig och ta i med kroppen.

Nu har mitt hår börjat växa pyttelite längst uppe på huvudet. Blir spännande att se vad det blir för färg på det sen när det kommer igång ordentligt. Mina ögonbryn började växa tillbaka bara på en vecka, de var nästan helt borta förra lördagen och nu är de i princip som vanligt igen. Ögonfransarna längtar jag dock efter och inte på något fåfängt sätt. Nej, det är bara jobbigt att det flyger in så mycket i ögonen hela tiden när en inte har så mycket som skyddar ögat. Framförallt är det jobbigt att ha massa ögonfransar ramla in i ögat hela tiden.

Annars börjar jag bli rätt uttråkad. Har iaf börjat utnyttja mitt färdtjänstkort och åkt iväg och träffat folk. Sen måste jag vara fortsatt väldigt försiktigt med vilka jag träffar. Ingen får vara förkyld. Eller värre såklart. Ni kan jämföra mig med ett spädbarn; jag har i princip normala blodvärden, men ett obeprövat immunförsvar utan vaccinationer. Förskolebarn håller jag mig undan.

Idag fick jag svar på mitt första benmärgsprov efter transplantationen. Läkarna beslöt att göra provet tidigare än den 30 oktober som tidigare meddelats och jag fick göra det redan för 1,5 vecka sedan. Resultatet visade följande:

Ny akronym idag. Mitt MRD (Minimal residual disease), dvs. andel av sjukdomen som finns kvar i kroppen är 0,13 – 0,15 procent. Jag skulle dock ta de siffrorna med en nypa salt sade läkaren då det inte finns någon helt exakt metod att mäta och analysera detta och ex. blod i benmärgsprovet kan påverka resultatet. Hur som, jag hade hela åtta procent innan transplantationen (dubbelt så mycket än de fyra procent som de först trodde) så detta resultat är ju helt klart bättre. MRD ska vara under 0,10 procent för att de ska kunna säga att sjukdomen är borta. Läkaren sade dock att de inte hade förväntat sig att allt skulle vara borta efter transplantationen utan att resten ska slås ut av min systers celler.

Ett annat ord för dagen är chimerism. Det är kvoten av donatorns/mottagarens celler i benmärgen. Alltså hur stor del av mina egna celler som är kvar och hur stor del av min systers som tagit över benmärgen. Mottagarens celler ska så småningom ner på noll, men det sker inte över en dag utan tar ett tag. Just nu, beroende på hur de mäter, så utgör mina celler 0,4 – 3% av benmärgen.

Så, sammanfattningsvis: so far so good and according to plan. Helt enkelt.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *