God kväll.

Här kommer en lång och inte så munter uppdatering. Mått rätt bra de senaste dagarna från att jag kom hem från sjukhuset igen i onsdags. Söndag kväll fick jag ett samtal från ASIH (hemsjukvården) om att mitt blodvärde (röda blodkroppar) och mina trombocyter (röda blodplättar) var låga och att jag behövde komma in redan under kvällen för att få transfusioner. Inget märkligt alls, jag hade räknat med det. Klädde på mig vanliga kläder som jag skulle haft om jag gick på stan, satte på mig peruken, packade ner en bok och hörlurar och tänkte att jag nästan kunde låtsats som att jag inte har cancer och bara åka dit fram och tillbaka. Inga konstigheter.

Anlände vid kl.18 till Dalens sjukhus i Enskede där ASIH håller till och blev väl omhändertagen. Fick mackor och te och fick en påse trombocyter innan blodpåsen. Efter ca 10 minuter efter att jag började få blod fick jag dock en allergisk reaktion. Röda utslag över hela kroppen, liknande nässelutslag (bra beskrivet Jonathan). Det var dock inte så dramatiskt, de stängde av blodet direkt och jag fick kortisontabletter. Hade inga andningssvårigheter som tur var och slapp adrenalinsprutan de tog fram. Men, de ville att jag skulle sova över för observation och fick göra det på deras palliativa avdelning. Insikten om att en sådan här avdelning kanske blir mitt öde inom en inte alltför snar framtid gjorde att jag bröt ihop. Dödsångesten blev extremt påtaglig.

Utslagen gick ner och jag fick åka hem morgonen efter. Fick en tid på KS istället för att få blod idag på morgonen, de vågade inte testa att ge mig mer blod hos ASIH. Anlände till KS tidigt i morse, fick kortison intravenöst för att avstyra en till reaktion och fick i mig en påse blod. Egentligen hade jag en preliminär tid för ett nytt benmärgsprov idag, men mina värden var för låga. Bad att få prata med en av mina läkare som kom förbi. Jag bad honom berätta lite om hur planen ser ut och han förklarade att han hade bokat in en ny tid för benmärgsprov på torsdag, men att han inte trodde att jag skulle hinna stiga i värden till dess, så troligen blir det först nästa vecka. De är väldigt angelägna att så snabbt som möjligt få svar på hur jag har svarat på den andra cellgiftsbehandlingen, först därefter kan de göra upp en ny behandlingsplan för mig.

Om jag skulle ha svarat positivt på behandlingen så kommer jag att få göra en eller två cellgiftsbehandlingar till innan jag får stamceller. Om jag inte svarat på behandlingen har de två alternativa planer. En av dem är någon ny typ av behandlingsmetod där de ger cellgiftsbehandling och sedan stamceller direkt efter, oavsett om tumörerna är borta. De har inte gått in på så många detaljer kring detta ännu, det gör de först om det blir aktuellt. Såklart att det känns bra att det finns alternativ, men samtidigt måste ju oddsen minska för varje alternativ plan de måste testa… Så när jag kom hem idag bröt jag ihop igen och har mest gråtit. Har läst på lite mer om stamcellstransplantation också och det är ju inte helt okomplicerat. Kan ta upp till ett halvår att repa sig och jag kommer vara infektionskänslig under tiden. Känns nedslående att det bästa scenariot är att jag får sitta i ”husarrest” fram till nästa år, att det är något jag ska hoppas på. Men, verkar inte finnas något bättre alternativ.

500-600 personer blir diagnosticerade med AML varje år, de flesta är män över 65 år. Oddsen att jag skulle få det är alltså extremt liten och när jag går runt på sjukhuset och ser alla äldre människor känner jag så starkt att jag inte ska vara där. Inte förrän om 40-50 år. Broschyren med information om sjukresor har bilder på personer som är 80+. Ingen förtjänar det här, oavsett om en är ung eller gammal. Men kan inte släppa att jag hamnat i den här världen alldeles för tidigt. Sen finns det såklart långt yngre personer än mig själv som säkert tänker samma sak när de ser mig. Jag har ju i alla fall fått bli 36 år gammal.

Har svårt att slå bort alla mörka tankar just nu som ni märker och jag har en del tankar kring min begravning. Det är otroligt jobbigt att tvingas konfronteras med sin egen dödlighet, även om det enda vi vet säkert om livet är att vi alla ska dö. Jag får erkänna att jag innerst inne ändå trott att jag skulle bli väldigt gammal. Min morfar var pigg och blev 101 år. Mormor, farmor och farfar blev alla över 80 år och ingen i den närmaste släkten har haft cancer. Demens däremot, det var jag mer eller mindre beredd på, men tänkt att forskningen nog hunnit så långt till dess att jag skulle slippa det.

Sådär, nu har jag fått ur mig en massa som snurrar runt i huvudet på mig… Den enda ljusglimten i allt det här är att känna stödet från alla runt omkring både mig och Harald och våra familjer. Betyder så otroligt mycket att veta att vi har så fina vänner och bekanta som hör av sig och bryr sig om oss. Ni är de bästa man kan ha.

Här är en tolkning jag gjorde av en av mina favoritlåtar, Henry Mancinis ”Moon River”, för två år sedan. Känner att den passar bra till den här texten, för mig har den alltid handlat om att drömma sig bort…

Producent: Natalie Katten Knutzen
Gitarr: Leo Blank
https://www.dropbox.com/…/vsg8a9…/AAD9S3p8maJbvYxdTkVK1hGoa…

Många kramar från mig

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *